Los pacientes con trastornos alimentarios dicen que los métodos punitivos y amenazantes en el centro de tratamiento de Denver los dejaron con un nuevo trauma

6 de junio de 2023

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por Meg Wingerter, Seth Klamann

Lizzy Earhart no sabía mucho sobre Eating Recovery Center cuando aceptó recibir tratamiento allí en octubre de 2020. Ya había recibido tratamiento para la anorexia en otro proveedor de tratamiento en Denver, pero tuvo una recaída inmediatamente después. Pero Eating Recovery Center era grande, bien conocido. Parecía su mejor opción.

Pero los meses que pasó allí reforzaron su enfermedad, dijo la joven de 21 años, y el ambiente punitivo la dejó con un nuevo trauma.

Si no cumplía con el tratamiento, no se le permitiría salir de las instalaciones. Los pacientes se alineaban todas las mañanas para ser pesados ​​usando nada más que batas de malla o de papel que no les quedaban bien. Cuando Earhart expresó su preocupación sobre sus planes de tratamiento, su psiquiatra le dijo que no tenía opciones y que sus preocupaciones eran "solo el trastorno alimentario hablando".

"No saldría a la calle durante una semana, dos semanas seguidas. Simplemente empeoró mucho mi ansiedad y otros problemas", dijo Earhart. "Y te amenazaban con una sonda NG (nasogástrica), una sonda de alimentación, si estabas luchando sin motivos médicos para hacerlo. Te amenazaban como una táctica de miedo".

La experiencia reformuló la percepción fundamental de Earhart sobre el tratamiento.

"Definitivamente cambió mi enfoque de querer mejorar para poder vivir mi vida a, 'Quiero mejorar para poder salir de aquí, para no tener el tubo (de alimentación), para poder salir". ,'" ella dijo.

En medio de una explosión nacional de diagnósticos de trastornos alimentarios, siete expacientes y tres exmiembros del personal describieron a The Denver Post un ambiente punitivo y traumático en el Eating Recovery Center con sede en Denver, uno de los proveedores de tratamiento más grandes del país.

Los antiguos pacientes calificaron los métodos de la organización de rígidos y dijeron que a menudo superponían nuevos traumas a problemas preexistentes. Las sondas de alimentación y la atención en la habitación, en la que los pacientes no pueden salir de sus habitaciones excepto para usar el baño, se utilizaron como amenazas para garantizar el cumplimiento, dijeron los pacientes. Sus cuerpos parcialmente desnudos podrían exponerse rutinariamente durante los pesajes diarios. Algunos dijeron que todavía tenían pesadillas sobre sus experiencias.

La Dra. Anne Marie O'Melia, directora médica y directora clínica del Eating Recovery Center, dijo que no podía hablar sobre la experiencia de ningún paciente específico debido a las reglas de confidencialidad. Pero defendió los métodos del centro como a veces incómodos pero fundamentales para tratar a los pacientes que padecen una enfermedad potencialmente mortal, y dijo que las críticas de los pacientes mostraban que el centro necesitaba comunicarse mejor con sus clientes.

Pero un cerebro atrapado por un trastorno alimentario intentará aferrarse a él, dijeron O'Melia y otros proveedores, y eso puede impulsar el rechazo del paciente al tratamiento. Tres pacientes que hablaron con The Post también describieron experiencias positivas en Eating Recovery Center.

La crítica destaca la tensión que existe entre tratar una enfermedad grave y respetar la dignidad y la autonomía personal de los pacientes. Las quejas han llamado la atención de los legisladores de Colorado, quienes consideraron un proyecto de ley este año para regular más estrictamente las instalaciones. La senadora Lisa Cutter, demócrata del condado de Jefferson que copatrocinó ese proyecto de ley, describió algunas prácticas de tratamiento como "bárbaras".

El tratamiento eficaz es crítico, dicen los expertos. Estigmatizadas y estereotipadas durante mucho tiempo, las enfermedades se encuentran entre las enfermedades mentales más mortales, y su prevalencia se duplicó en todo el país tanto en niñas como en niños adolescentes desde marzo de 2020 hasta marzo de 2022. El tratamiento a menudo no está disponible, y el estigma y los estereotipos han obstaculizado el diagnóstico y el tratamiento de los trastornos alimentarios, particularmente para gente que no es joven, delgada, blanca y mujer.

Colorado sirve como un centro nacional para el tratamiento de trastornos alimentarios, con múltiples instalaciones en el área de Denver que atraen a pacientes de todo el país. Eating Recovery Center es uno de los proveedores más grandes, con 101 camas en Colorado, incluidas 36 con licencia para atender a pacientes que están allí de forma involuntaria. La organización también tiene programas en otros 10 estados, según su sitio web.

O'Melia dijo que las instalaciones son supervisadas por el estado y la Comisión Conjunta, que tienen reglas estrictas sobre los derechos de los pacientes. La Comisión Conjunta es un grupo privado que acredita instalaciones médicas.

"Quiero reiterar que los trastornos alimentarios pueden poner en peligro la vida", dijo en un comunicado. "El tratamiento involuntario se usa solo como último recurso; no queremos intervenir si el paciente puede manejar su propia seguridad y sus síntomas con menos apoyo. Intervenimos solo cuando la vida de un paciente se ve amenazada por su trastorno alimentario".

El tratamiento puede ser lucrativo. Según un análisis realizado por IBISWorld, la industria del tratamiento de los trastornos alimentarios tiene un mercado anual de 4.000 millones de dólares. La cantidad de programas de tratamiento residencial se ha más que triplicado desde 2011, según un análisis de 2021 publicado en la Academia Estadounidense de Pediatría, que también alentó a las familias a "tener cuidado al seleccionar un programa de tratamiento residencial".

Muchos proveedores tienen fines de lucro. Eating Recovery Center, por ejemplo, fue comprado por una firma de capital privado en 2017 por $ 580 millones, según Behavioral Health Business. Cuatro años después de eso, se vendió nuevamente, a dos firmas de capital más, por $ 1.4 mil millones.

Los ex miembros del personal le dijeron a The Post que la atención que brindaba el centro causaba su propio daño, pero que los pacientes a veces estaban lo suficientemente enfermos como para no tener buenas opciones. Los proveedores deben abordar rápidamente la salud física y el peso de los pacientes, lo que puede significar tomar medidas que se sientan excesivamente restrictivas o incluso punitivas, dijeron proveedores y expertos. Los pacientes que tienen un peso muy bajo necesitan ser estabilizados físicamente, dijeron, y harán todo lo posible para continuar con los comportamientos que acompañan a la enfermedad.

"Para algunas personas (para quienes) realmente se necesita un mayor nivel de atención, hay aspectos del tratamiento que son extremadamente incómodos", dijo Emily Hemendinger, una trabajadora social que trabaja con pacientes con trastornos alimentarios en el campus médico Anschutz de la Universidad de Colorado.

Varios ex pacientes le dijeron a The Post que estaban al tanto de la gravedad de su enfermedad y entendían la necesidad de una intervención seria. Pero esas prácticas a menudo eran traumáticas para los pacientes en un estado mental y físico delicado, dijeron, y pueden reforzar el trauma preexistente y hacer que los pacientes eviten el tratamiento. Una persona dijo que intentó suicidarse en lugar de ir a tratamiento debido a las historias de terror que había escuchado.

"Estas cosas son importantes, pero la forma en que las abordas las hace más duraderas porque puedes restaurar el peso de alguien y se irán y recaerán de inmediato debido a cómo los trataste en el proceso", dijo Earhart. "Entonces, ¿cuánta ayuda va a ser realmente si es del tipo punitivo y supera la ayuda médica?"

Otra expaciente, que recibió tratamiento en la ubicación de Lowry del Eating Recovery Center durante dos meses en el verano de 2016, contó una historia similar y dijo que la experiencia fue más traumática que en otros dos lugares donde recibió tratamiento por un trastorno alimentario. Había un límite de tiempo estricto para terminar las comidas, y si alguien no comía todo lo que había en su plato, tenía cinco minutos para tomar una bebida suplementaria de Boost para evitar la posibilidad de una sonda de alimentación, dijo.

"Fue realmente aterrador, para ser honesto", dijo la expaciente, quien habló sobre su tratamiento médico bajo condición de anonimato para proteger su privacidad.

El expaciente, que tenía 15 años en ese momento, dijo que aquellos que tenían demasiada alimentación por sonda eran aislados en sus habitaciones. Una niña que estaba allí al mismo tiempo estuvo aislada durante unos dos meses, dijo.

El uso de bebidas complementarias no es raro en el tratamiento, dijo Jean Doak, profesora de la Universidad de Carolina del Norte y directora clínica del Centro de Excelencia para los Trastornos de la Alimentación de la escuela.

"Si alguien ha perdido una cantidad significativa de peso y su (monitoreo cardíaco) es inestable y los laboratorios son inestables y la frecuencia cardíaca es muy baja, la prioridad del 100% será la estabilización médica", dijo. "Así son las cosas. Eso se convierte en el enfoque número uno debido a la inestabilidad médica y aguda de alguien".

Los trastornos alimentarios son enfermedades psiquiátricas complejas que se manifiestan físicamente y han estado cargadas de un estigma, lo que complica su diagnóstico y tratamiento. Incluyen la anorexia, tipificada por una limitación extrema o la evitación de comer, y la bulimia, que a menudo implica atracones seguidos de comportamientos como vómitos o ejercicio excesivo.

El suicidio es más frecuente entre las personas con trastornos alimentarios que, junto con los efectos físicos de las enfermedades, las hacen particularmente mortales. Las personas con los trastornos a menudo se identifican fuertemente con ellos, dijeron los expertos, lo que los vuelve a la defensiva de los comportamientos y más difíciles de tratar.

Doak y otros expertos dijeron que el tratamiento debe individualizarse según las necesidades y experiencias específicas de los pacientes, particularmente dada la prevalencia del trauma y otros diagnósticos de salud mental. Los antiguos pacientes dijeron que a menudo sentían que Eating Recovery Center ofrecía un enfoque único que se enfocaba en la restauración física, en lugar de mental.

Hemendinger, el trabajador social de CU, dijo que los proveedores de tratamiento a menudo se encuentran atrapados entre el tratamiento de una enfermedad devastadora y las realidades del sistema de atención médica estadounidense.

"Debido a que el seguro a menudo retrocede y recorta las estadías de tratamiento de las personas y no financia las estadías de tratamiento completas, algunos de estos centros de tratamiento pueden centrarse más en la reducción de los síntomas, y no están individualizando tanto la atención", dijo.

Eric Dorsa, un defensor de los trastornos alimentarios, dijo que con frecuencia fueron hospitalizados cuando eran adolescentes para volver a alimentarlos porque ninguno de los programas de trastornos alimentarios en su estado natal de Texas aceptaba adolescentes a los que se les asignó un varón al nacer. Dijeron que también se opusieron a la alimentación por sonda y tuvieron que ser sujetados físicamente a los 12 años para que no pudieran sacar la sonda.

Pero en retrospectiva, no había otra opción, dijo Dorsa. Sus órganos se estaban apagando y el trastorno estaba tan arraigado que era imposible tomar la decisión de comer, dijeron. Dorsa ha estado en recuperación durante más de una década después del tratamiento en una instalación que el Eating Recovery Center compró más tarde en San Antonio, Texas.

"La única intervención que acredito para salvarme la vida fue una sonda de alimentación", dijeron. "Si bien entiendo que suena increíblemente extremo, también lo es la realidad de un trastorno alimentario".

Erin Beal, de Filadelfia, dijo que viajó a Denver para recibir tratamiento en Eating Recovery Center en la primavera de 2022. En ese momento, estaba tan enferma que necesitaba una silla de ruedas y pasó las primeras tres semanas en una unidad de observación médica, aunque dijo que solo vio a un médico dos veces en ese tiempo. La mayoría de los síntomas fueron descartados como provocados por la ansiedad, dijo.

Beal, de 20 años, dijo que le colocaron una sonda de alimentación después de que no comió lo suficiente en su primera comida y merienda. Como no se la consideraba cumplidora, no podía llamar a su casa para recibir apoyo emocional después de recibir el tubo, dijo.

"Les dicen a los miembros de la familia que no crean nada de lo que decimos", dijo. "Todavía somos humanos, y no fue así como me trataron".

Un terapeuta que trabajó en Eating Recovery Center en Denver hasta 2022 dijo que algunos pacientes necesitan alimentación por sonda para estabilizarlos médicamente, pero las sondas también se usaban como una amenaza si los pacientes no estaban dispuestos a terminar sus comidas o tomar suplementos lo suficientemente rápido.

"Fue mucho, 'No tienes otra opción'", dijo el terapeuta, quien habló bajo condición de anonimato porque temía repercusiones profesionales.

Una terapeuta, que también dejó un trabajo en Eating Recovery Center en 2022, dijo que todavía se siente incómoda con la forma en que se trató a algunos pacientes. Estaban gravemente enfermos y necesitaban ser alimentados, pero es traumático para un adolescente que cinco adultos lo sujeten mientras le insertan un tubo en la nariz, dijo. Habló con The Post bajo condición de anonimato porque su empleador actual no la autorizó a hablar en público.

La terapeuta dijo que no estaba segura de si los pacientes del Centro de Recuperación de la Alimentación fueron amenazados con la alimentación por sonda, pero dijo que sentía que el aislamiento en la habitación era un "arma". Al mismo tiempo, continuó, es comprensible por qué fue una solución atractiva porque algunos pacientes se volvieron más obedientes para evitar estar aislados nuevamente.

"Cuando miro hacia atrás", dijo, "me enferma".

O'Melia, directora médica y clínica del Centro de Recuperación de la Alimentación, dijo que las sondas de alimentación son el último recurso para los pacientes involuntarios y que la supervisión estatal y reglamentaria garantiza que se usen de manera adecuada.

Los antiguos pacientes describieron un sistema rígido, dirigido por proveedores con poco personal. El tratamiento tenía cinco niveles, cada uno con libertades crecientes a medida que los pacientes mostraban menos conductas de trastornos alimentarios, dijo Beal. En el nivel 1, los pacientes no podían salir de sus habitaciones, excepto para usar el baño, dijo, mientras que a las personas en el nivel 2 se les permitía comer en el comedor y hacer llamadas telefónicas de 15 minutos.

Para permanecer en el nivel 5, donde podían usar sus teléfonos y tenían más libertad, los pacientes tenían que comer cada bocado que se les ofrecía, dijo Beal. Al personal no le gustaba pedir comida adicional si alguien dejaba caer parte de su comida, por lo que los pacientes comían las cosas que dejaban caer para evitar que los derribaran un nivel, dijo.

"Había muchos pacientes que tenían que comer cosas del suelo", dijo Beal.

El personal monitoreó las llamadas telefónicas y uno colgó el teléfono cuando la paciente que tenía 15 años en ese momento trató de decirle a su madre que no le gustaba estar allí, dijo la paciente. (Su madre asumió que la paciente se había enojado y se había colgado ella misma). Más tarde se enteró de que su terapeuta les dijo a sus padres que estaba "fingiendo" que estaba mejorando solo para poder irse y que su decisión de ser vegetariana era parte de la alimentación. trastorno.

Los baños estaban cerrados durante la noche y los pacientes tenían que esperar a que alguien los tomara, dijo Beal. Vomitó accidentalmente en el suelo cuando no podía entrar al baño, y un miembro del personal que pensó que había vomitado intencionalmente le gritó al conserje por limpiarlo en lugar de obligarla a hacerlo ella misma, dijo Beal, y agregó lo mismo. Le pasó algo a otro paciente mientras estaba allí. Otra expaciente, Alexa Cohen, dijo que vomitó como respuesta a la ansiedad y que a menudo la reprendían por ello.

A pesar de las extensas reglas y la vigilancia, los pacientes podían irse o hacerse daño. Cohen dijo que se desmayó en un pasillo en su segundo día en las instalaciones y la dejaron allí durante 90 minutos. La ubicación de First Avenue tuvo ocho incidentes de pacientes que se fueron sin permiso entre julio de 2019 y febrero de 2020, según documentos de inspección presentados ante el Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente de Colorado.

La ubicación de Spruce Street fue citada por el estado en mayo de 2018 por no controlar regularmente a un paciente que había hablado de suicidarse. Un incidente similar ocurrió unos dos meses después. La instalación fue abollada en julio de 2020 después de que tres pacientes usaran bolígrafos y lápices rotos para hacerse daño.

Un niño de 13 años de Denver que recibió tratamiento por anorexia a principios de 2022 dijo que podía escapar fácilmente porque el personal estaba tratando de observar a otros 29 pacientes. El adolescente, que no es binario, hizo varios intentos de suicidio, pero dijo que el personal se negó a llevarlo al hospital cuando volvió a tener pensamientos suicidas. El personal le dijo al paciente que simplemente se sentara junto a la ventanilla de medicamentos donde pudiera ser observado, dijo el paciente. The Post entrevistó al adolescente con sus padres presentes y no los identifica porque son menores de edad.

A veces, el paciente se despegaba de la piel mientras estaba en el "protocolo de sentarse", en el que se le pedía que se sentara y no hiciera nada porque no había cumplido con las instrucciones. Una amiga dejó de respirar luego de un intento de suicidio en las instalaciones, aunque fue revivida, dijeron.

"Nos trataron como si fuéramos trastornos de la alimentación en lugar de niños", dijeron. "Se supone que residencial es un lugar de curación, no un lugar para lastimarte".

Antiguos pacientes y miembros del personal dijeron que los empleados estaban sobrecargados de trabajo con frecuencia y se quemaban rápidamente. La terapeuta que se fue en 2022 dijo que no era inusual tener solo dos personas supervisando a 18 pacientes. A veces, los pacientes se cortaban o se hacían vomitar mientras el personal estaba ocupado con otros, dijo.

"Las proporciones de personal eran peligrosas tanto para el personal como para los niños", dijo.

El paciente de 13 años dijo que suplicaron volver a casa, pero el personal les dijo a sus padres que no confiaran en ellos. A los pacientes no se les permitía abrazarse, dijeron, por lo que las personas cuyos padres vivían en otro estado a veces pasaban meses sin contacto físico.

"Rompieron mucho la confianza", dijeron.

Las experiencias de los pacientes no fueron universalmente negativas.

Dylan Orange, quien llegó a Denver desde Orlando, Florida, en marzo de 2022, dijo que su equipo fue "amable y comprensivo". Orrange sintió que había ganado la lotería con sus proveedores, aunque dijo que la institución en general a menudo trataba a los pacientes como prisioneros y que el "tratamiento basado en el castigo" era común.

Shay Ayres, una mujer transgénero de Highlands Ranch, dijo que el personal fue "súper compasivo", se tomó el tiempo para preguntarle sobre su estado emocional cuando no estaba comiendo y se sintió cómoda cuando expresó su naturaleza femenina.

Ayres dijo que entiende por qué las personas reportan experiencias negativas, pero mucho de eso es un reflejo de la enfermedad. En el tratamiento, eliminan los mecanismos de afrontamiento que adormecen las emociones, lo que hace que las personas se sientan crudas y más propensas a malinterpretar el comportamiento inocuo, dijo.

"Las primeras dos semanas son infernales", dijo. "Cuando el equipo de tratamiento traza una línea dura con el trastorno, tienes una fuerte reacción".

Para tener éxito a largo plazo, el tratamiento debe abordar la función que cumple el trastorno alimentario en la vida de una persona y, al mismo tiempo, enseñar formas más saludables de lidiar con el trauma o problema de salud mental subyacente, dijo Hemendinger, trabajador social de CU. Los atracones pueden adormecer las emociones de alguien por un tiempo, y restringir la comida puede ser una forma de afirmar el control o una consecuencia del perfeccionismo, dijo. Obsesionarse con la comida también puede ser una forma subconsciente de evitar pensar en traumas pasados.

"Nuestros cuerpos son blancos fáciles", dijo. "Proporcionan esa falsa sensación de que algo podemos cambiar".

Los pacientes deben comprender que se van a sentir peor antes de sentirse mejor, porque están perdiendo un mecanismo de afrontamiento, dijo Hemendinger. Puede ayudar si se enfocan en lo que el trastorno les estaba quitando, ya que las relaciones de las personas y otros aspectos de sus vidas tienden a debilitarse a medida que el trastorno se hace cargo, dijo.

"El tratamiento del trastorno alimentario es algo muy difícil de superar", dijo. "Es como si hubieras estado tratando de sostener una pelota de playa bajo el agua y finalmente la sueltas y aparece".

El exterapeuta masculino dijo que las sesiones de terapia de grupo no podían profundizar en el trauma que tienen muchos pacientes, por temor a dejarlos peor si fueran dados de alta antes de procesar completamente lo que les sucedió.

En última instancia, las personas con trastornos alimentarios y sus familias tienen que equilibrar el daño que la enfermedad les está causando a su salud con la posibilidad de un trauma adicional por el tratamiento hospitalario, dijo Serena Nangia, gerente de marketing y comunicaciones de Project Heal, una organización sin fines de lucro que defiende a las personas con trastornos de la alimentación. Para algunas personas, todavía puede tener sentido, mientras que otras podrían recuperarse con tratamiento en un entorno menos restrictivo, dijo.

"Incluso si el tratamiento va a ser dañino... posiblemente sea menos dañino que hacerlo solo o continuar con sus trastornos alimentarios", dijo.

Varios pacientes dijeron que continuaron luchando después de salir del Eating Recovery Center. Pero sus experiencias allí hicieron que el tratamiento futuro fuera más desalentador.

El paciente de 13 años de Denver comenzó a comer mientras estaba en un programa de hospitalización parcial para evitar que lo enviaran de regreso a un tratamiento residencial, pero comenzó a purgarse poco después. Su padre dijo que la familia no recibió mucha terapia ni apoyo para ayudar a su hijo después de que regresaron a casa, y no pasó mucho tiempo antes de que la familia regresara a la sala de emergencias.

"Era obvio que las ruedas se iban a salir, y se iban a salir rápido", dijo el padre del paciente. "Tenemos a este niño muy enfermo, que fue alimentado nuevamente pero que estaba listo para caer del carro".

El adolescente ingresó en el Children's Hospital Colorado para volver a alimentarlo y luego recibió tratamiento ambulatorio. Se autolesionaron mientras estaban sentados sin nada que hacer durante la alimentación por sonda, pero aun así dijeron que la experiencia fue menos traumática que la que experimentaron en el Eating Recovery Center porque podían salir y sus padres podían visitarlos. Todavía usan un tubo de alimentación y están viendo a un terapeuta para trabajar con sus necesidades de salud mental.

A pesar de la preocupación de los legisladores sobre el tratamiento del trastorno alimentario, eliminaron las regulaciones más estrictas de un proyecto de ley aprobado a principios de este año, citando preocupaciones presupuestarias. Los defensores criticaron esa medida y dijeron que los legisladores estaban permitiendo que continuara la atención problemática. Después de que el proyecto de ley se convirtió en ley el martes, Cutter, la legisladora que copatrocinó la medida, dijo que estaba interesada en volver a abordar el tema el próximo año.

Earhart, la expaciente que dijo que quería mejorar para poder irse, dijo que su tiempo en el Eating Recovery Center fue traumatizante. Fue agredida sexualmente mientras estaba fuera del campus del centro en la primavera de 2022 y el personal le dijo que no hablara de eso con otros pacientes. Cuando lo hizo de todos modos, fue dada de alta. Ella cree que las preocupaciones que había expresado sobre su tratamiento también influyeron en esa decisión.

Un año después, Earhart todavía lucha con los efectos del tiempo que estuvo en tratamiento. Tenía ataques de pánico en su habitación por la noche porque no le habían permitido salir, dijo. Todavía le entra el pánico y tiene que caminar afuera para demostrar que no está atrapada.

Earhart todavía tiene problemas de salud: recientemente tuvo convulsiones porque su nivel de azúcar en la sangre bajó demasiado, dijo. Para estabilizarla, sus médicos propusieron regresar a un proveedor de tratamiento de trastornos alimentarios de alto nivel. Ella lo rechazó.

"Tengo mañanas en las que probablemente no debería haberme despertado (porque) mi nivel de azúcar en la sangre había bajado críticamente", dijo Earhart. "Y pensé, esto sigue siendo mejor que regresar. En el pasado, ERC ha sido mucho más inútil que preferiría lidiar con tal vez no despertarme por la mañana en mi propia casa que estar allí para eso".

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